Når rullegardinen går ned

Torsdag 12. oktober, tre timer tidligere:

I en kafé vest i Oslo er duften av hvetebakst og nykvernete kaffebønner i ferd med å muntre opp en ellers grå høstmorgen. Akkurat nå smiler også Anne Katrine Birkeland (44), men egentlig er hun inne i en tung periode.

– Jeg har sovet en hel natt og det har vært en grei morgen. Men lunten er veldig kort.

Som svært mange andre har Birkeland fått fatigue etter endt kreftbehandling. Fatigue – «en subjektiv opplevelse av å være trett og sliten, kjenne seg svak og mangle energi, som også kan innbefatte en opplevelse av nedsatt hukommelse og konsentrasjonsvansker», ifølge Kreftforeningens nettsider.

I Birkelands verden er det en tilstand som kommer og går og som opptrer med varierende intensitet. Hun har laget seg en gradering av tilstanden. Den strekker seg fra normalt fungerende i den ene enden, via en fornemmelse av at alt er «helt ullent i hodet» og at hun gradvis klarer å ta inn mindre og mindre av omverdenen på radaren, til hun til slutt går inn i en tunell der alle andre inntrykk må vike, og det å flytte det ene beinet framfor det andre er mer enn nok.

Da kan det å hente femåringen i barnehagen fortone seg slik:

– Jeg kommer til barnehagen, hun ser at jeg kommer og vet at vi skal gå. Jeg pakker sekken hennes, setter meg og sier ingenting, bare er der. Vanligvis sier jeg «nå må vi gå, nå må du kle på deg», men når det er sånn som dette er det helt tomt. Hun får kledd på seg, kanskje er det andre rundt som hjelper til, det klarer jeg ikke alltid å registrere. Jeg klarer ingenting, bare bevege beina mine et skritt av gangen.

– Hvordan føles det?

– Det er vondt. Men det kan ikke karakteriseres som fysisk smerte. Likevel er det vondt i hele kroppen, hele hodet, alt er veldig vanskelig. Det er vanskelig å sette ord på. Når jeg er der, på det stadiet, kjenner jeg på en måte ingenting.

Da punktum ble satt for Anne Katrine Birkelands kreftbehandling i 2015, betydde det ikke slutten på tunge dager. Å få beskjed om kreft og forflytte seg ut av Radiumhospitalet, sette seg på t-banen hjem, helt alene blant alle andre, omtåket, det var tøft. Å fortelle det til mannen sin samme ettermiddag, registrere at han begynte å gråte framfor seg. Tøft. Å bli operert bare dager fra sin egen fødselsdag i juni, 40 år gammel, tåle 24 uker med cellegift og påfølgende antihormonbehandling. Tungt alt sammen.

Men livet etterpå er ikke tilsvarende lett – verken for Birkeland eller mange andre som har vært gjennom langvarig kreftbehandling. Plagene fatigue innebærer legger begrensinger og har betydelig ringvirkninger.

Det begrenser henne som mamma.

– Det skal lite til før den sinte damen inni meg kommer ut og er ufin og lite hyggelig å være sammen med. På dager hvor det er nok å kle på meg selv… Når det kommer spørsmål om matbokser og sånt da… Det fikser jeg ikke.

Det begrenser i rollen som partner.

– Mannen min skjønner det når jeg er på vei ned for telling og han må komme og overta. Han ringer fortsatt hver dag, spør om alt går bra, om han skal komme tidligere hjem.

Det begrenser sosialt.

– Forrige helg feiret vi mammas 70-årsdag. Mange damer mellom 65 og 80, det gjaldt å prate høyt og være hyggelig og søt. Det var fint, men jeg ble helt utmattet og kjenner det fortsatt, nesten en uke senere. Denne helgen skal jentegjengen jeg studerte med til Trondheim på jubileum. Men jeg blir hjemme, klarer ikke være sosial to helger på rad, det orker jeg ikke.

Senskadene begrenser sivilingeniør Birkeland i å utføre krevende oppgaver innen miljøledelse.

– En ting er jo at jeg ikke får med meg ting, men jeg skjønner heller ikke det som står, klarer ikke sette det i en sammenheng. Når jeg er sliten har jeg så liten konsentrasjon at innhold som normalt er greit å forstå ikke henger på greip. Man føler seg rett og slett dummere.

Å være arbeidsgiver er heller ikke enkelt.

– Det er utfordrende for arbeidsgiveren min å gjøre bruk av meg, planlegge for meg. Hun vil ikke overbelaste meg, men heller ikke gi meg så lite at jeg mistrives.

I sum har senskadene etter kreft endret Birkelands selvbilde. Hun er ikke seg selv lenger.

– Egentlig er jeg en ekstrovert person. I sosiale situasjoner er jeg gjerne den som fyller tomrom, som sørger for at samtalen flyter. Nå klarer jeg ofte ikke å henge med. Selvbildet er veldig redusert både når det gjelder det kommunikative, det å fungere i jobb og det å fungere sosialt. Tilstanden har stor innvirkning på livet mitt og hvordan jeg ønsker å være og oppleve meg selv.

Angsten for alt som kommer etterpå

Det begynte i desember 2014 da hun oppdaget blod fra venstre bryst. Sikkert betennelse, tenkte hun, og smerten gikk snart over. Ved påsketider fikk brystet et løft og et innsøkk på yttersiden. Verken Birkeland eller mannen hennes var spesielt bekymret, men det ble imidlertid legen da hun kjente på brystet hennes.

Etter flere undersøkelser ble det konstatert kreft og snart ble behandlingen igangsatt. I juni 2014 ble venstre bryst fjernet. Kort tid etter ble det konstatert spredning til lymfene. Det innebar nye inngrep før en 24 uker lang periode med cellegift ble iverksatt. Da cellegiftbehandlingen var tilbakelagt tok hun sikte på å være i jobb igjen etter en tre måneders periode.

Slik ble det ikke. I stedet for å starte livet på nytt ble dagene fylt med tungsinn. Om det var bivirkninger av antihormonbehandlingen hun gikk på eller etterdønninger av cellegift, har ikke Birkeland noe godt svar på. Uansett har livet etter endt behandling på mange måter fortonet seg tøffere enn livet underveis i behandlingen.

– Jeg er jo ekstra eksponert for å få kreft igjen. Men jeg har kjent på at livet etter behandling har vært så tøft at jeg har gjort det jeg kan for å slippe å måtte gjennomleve det igjen. Derfor har jeg fjernet det andre brystet også. Jeg vil ikke dette en gang til.

– Det er ikke det å få kreft igjen som bekymrer mest, men det å måtte leve igjen etter enda en tøff behandling?

– Ja, sier Birkeland.

– Og det at jeg ikke vil at barna mine både skal oppleve dette i barndommen og så få en ny runde i tenårene.

Anne Katrine, kreftfri

– Tenker du på deg selv som en kreftoverlever?

– Nei. Men det at jeg har hatt kreft påvirker hverdagen min hver eneste dag. Når jeg har det bra tenker jeg ofte «var det meg det gjaldt?». Jeg er ikke en kreftoverlever, jeg er Anne Katrine. Når jeg virker helt fjern, virker irritert, ikke er meg selv, da kunne jeg riktignok tenke meg å slippe å måtte fortelle hvorfor jeg er som jeg er. Da kunne jeg ønske at det sto i pannen min at jeg sliter med fatigue. Men jeg er ikke sykdommen.

– Hvilke drømmer har du for framtiden?

– Jeg håper å komme tilbake for fullt i jobb og som mor. Være en god venn, en god partner, ha normale hverdager i et normalt liv.

– Ditt gamle liv?

Birkeland tenker seg om et øyeblikk.

– Jeg har slitt med å akseptere en permanent endring. Det handler om å få et godt liv, men med mer kapasitet enn jeg har i dag, i alle fall.

Perspektivet på hva som er viktig i livet har blitt forsterket. Hun smiler.

– Jeg er veldig bevisst på å fortelle dem rundt meg at jeg er glad i dem. Derfor er det viktig for meg at jeg ikke er den sinte mammaen, men den gode mammaen. Det er det største savnet.

Å være mamma med kort lunte er vondt og vanskelig. Birkeland blir full av selvransakelse, føler seg udugelig og merker at selvfølelsen faller. Men gjennom tre år har hun også lært seg noen verktøy – mentale strategier som hun vet vil hjelpe henne i livet framover.

– Jeg har hatt stor nytte av kognitiv terapi. I stedet for å si til meg selv at jeg er en elendig mor, forklarer jeg for eksempel med at jeg ikke har hvilt nok. Det gjelder å prøve å være oppbyggende framfor å bygge ned, sier hun.

I forbindelse med Rosa sløyfe-aksjonen stilte Birkeland tidligere denne høsten opp i en Dagsrevyreportasje. Med egne tidvis tunge erfaringer har det blitt viktig for henne å bidra til å opplyse befolkingen om senskader etter kreft.

Selv har hun trygge rammer – en arbeidsgiver som forstår, god tone med NAV og helsepersonell, og en mann som støtter henne fult og helt.

– Da NRK ringte var jeg usikker på om jeg orket. Men dette er veldig, veldig viktig, og jeg tør, så da får jeg ofre meg, bruke den energien jeg har og opplyse andre pasienter, pårørende og arbeidsgivere. Nå vet jeg jo masse, men tidligere visste jeg ingenting.

– Ingenting?

– Nei. Det tok veldig lang tid før noen fortalte at jeg måtte regne med at jeg kanskje aldri ble som før. Jeg skjønner at de ikke vil problematisere, at ikke alle skal gå og «kjenne etter». Men for meg hadde det hjulpet om jeg visste hva fatigue var, hva det består av og hvordan en kan hjelpe seg selv. Jeg skulle gjerne visst litt mer, sier Birkeland.

Vite mer – om det å komme tilbake i jobb for eksempel. Selv går hun på arbeidsavklaringspenger og jobber redusert.

– Jeg erfarer selv hvor viktig det er med tilrettelegging. Det er viktig at arbeidslivet i Norge blir tilrettelagt slik at hver og en kan bruke restkapasiteten sin. Det er viktig å kunne bidra og følge seg til nytte, ikke bare være en belastning.

Resten av dagen

– Du begynte med å fortelle at du er inne i en tung periode. Hvilke forventninger har du til resten av dagen?

– Nå har jeg det hyggelig og fint og er veldig fokusert på samtalen vår. Da kjenner jeg ikke så mye. Nå skal jeg gå på jobb, snart spise litt og så i halv to-tiden går rullegardinen ned.

Når gardinen går ned, går Birkeland hjem. Ikke nødvendigvis for å hvile, hun kan gjerne rydde i huset, lytte til musikk, men det må være fritt for stress og ikke noe hun må rekke. Med mer energi blir lunten litt lenger. Da kan ettermiddagen komme.

– Når de andre kommer hjem, håper jeg at jeg er på et fint sted. At jeg ikke er sinna-mamma, sier Anne Katrine Birkeland.

– Har du råd til andre som kanskje befinner seg midt i behandling og lurer på hvordan livet blir etterpå?

– Dette rammer veldig forskjellig, men det er viktig å akseptere at endringer vil oppstå, at det vil ta tid, at man må skynde seg sakte, ta det med ro… Det er jo bare klisjer dette her, men det stemmer faktisk, sier Anne Katrine Birkeland med et smil.

Ekspert: – Dette er seneffekter
– Jeg har lyst til å si til alle pasientene mine at alt skal bli som før, men det kan ikke alle forvente, sier onkolog og forsker Kristin Valborg Reinertsen, en av Norges fremste eksperter på seneffekter etter brystkreftbehandling.

– Det gjelder å finne lyspunktene – for det er mange av dem også.

…

En time senere er klokka blitt tolv. En sms tikker inn. Den indikerer at det kanskje ble langt mellom lyspunktene denne ettermiddagen, og understreker alvoret og desperasjonen det kan innebære å leve med senskader etter kreft.

Sms, torsdag 12. oktober, 12:02: «Hei. Tenkte bare jeg skulle gi status akkurat nå. Rullegardinen er på vei ned, men jeg prøver å holde den oppe. Har lyst til å grine fordi jeg er så sliten. Dette er det første stadiet. Herfra gjør det vondere og vondere, og alt blir vanskeligere og vanskeligere, til jeg er en liten ert av smerte og vakuum langt inne i min egen boble, i min egen kropp.»